O mesmo alerta soou na casa de três mulheres que não se conheciam. Os filhos estavam demorando muito a balbuciar e, depois, a formar as primeiras palavras. Inevitável comparar com crianças da mesma idade, de outras famílias, e com os amiguinhos – que já apresentavam a fala mais desenvolvida. Preocupadas, elas passaram por alguns médicos e fonoaudiólogos, até que receberam o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância (AFI) – que atinge 2 a cada mil crianças no país.
Em Curitiba, estava a engenheira Juliane Tosin, mãe da Giovana, que só foi diagnosticada aos 3 anos. Em Goiânia, Fabiana Colavini, vivia a mesma situação com sua filha Ana Beatriz, que tinha 2 anos e 5 meses quando a família ouviu pela primeira vez sobre a apraxia. Mariana Chuy, de Porto Alegre, só soube que o filho Gabriel tinha o distúrbio quando ele completou 2 anos e 4 meses. Na história das três havia algo em comum, que ia além da condição de seus pequenos. Elas notaram que se sabia muito pouco sobre o transtorno no Brasil. “Fomos a vários médicos e fonoaudiólogos, mas não havia um diagnóstico preciso porque a apraxia é pouco conhecida até entre profissionais de saúde no Brasil”, relata Juliane.
Com a ideia de formar uma rede de apoio, Fabiana criou um grupo no Facebook para que outras famílias pudessem dividir o pouco conhecimento que possuíam. E foi aí que as três mães se uniram. “Nos Estados Unidos, encontramos mais respostas e tratamento. Ao voltarmos, fundamos a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância”, conta Fabiana – presidente da ABRAPRAXIA, que atua ao lado de Juliane Tosin, vice-presidente; e Mariana Chuy, Diretora.
Desde 2016, a Associação já capacitou mais de 15 mil pessoas, entre fonoaudiólogos, pais e familiares, além de oferecer cursos regulares para esses públicos. “Isso mostra como os fonoaudiólogos buscam receber capacitação para diagnosticar e tratar a apraxia, mas nem todos os cursos de graduação ou faculdades abordam o tema”, conta a fonoaudióloga Elisabete Giusti, referência em apraxia da fala na infância, conselheira técnica da ABRAPRAXIA e grande responsável por apresentar Fabiana, Juliane e Mariana umas às outras. Doutora em Linguística pela Universidade de São Paulo e detentora de diversas certificações, Dra. Elisabete participou das iniciativas propostas pelas mães fundadoras, e ministrou cursos em nove cidades do país oferecendo formação para avaliação, diagnóstico e tratamento da Apraxia de Fala na Infância.
Agora, a luta é por reconhecimento público. Com mais de 50 mil seguidores no Instagram, a Associação vem tentando que o poder público e entidades de saúde enxerguem o debate sobre apraxia com seriedade, e que o transtorno entre para calendário nacional como o “Dia da Conscientização da Apraxia de Fala na Infância”, em 14 de maio – data já oficializada em outros países (Apraxia Awareness Day). Para isso, um abaixo-assinado será lançado na internet, na expectativa de que algum parlamentar apresente um projeto de lei. A previsão é que sejam recolhidas 1,5 milhão de assinaturas através do site.
“Precisamos alertar os pais e profissionais de saúde sobre a existência desse distúrbio. O quanto antes as crianças recebem o tratamento adequado, maiores as chances de elas atingirem seu melhor potencial de desenvolvimento”, conclui a Diretora da ABRAPRAXIA, Mariana Chuy.
Mas o que é a Apraxia de Fala na Infância?
A AFI é um transtorno que acomete a aprendizagem dos sons da fala. De acordo com a Dra. Elisabete Giusti, fonoaudióloga experiente em transtornos do desenvolvimento da fala e da linguagem, a apraxia é considerada uma disfunção neurológica que atinge o planejamento e a programação das sequências de movimentos necessários para produzir a fala, pois o cérebro não envia os comandos adequados para os articuladores, dificultando a produção das palavras. “A precisão e a consistência dos movimentos necessários para produzir os sons da fala estão alteradas, na ausência de déficits neuromusculares. É uma alteração funcional e que nem sempre é detectada em exames para o estudo do cérebro, como ressonância e tomografia”, explica.
O diagnóstico deve ser realizado por um fonoaudiólogo que possua experiência em transtornos de fala e de linguagem, incluindo os distúrbios motores de fala. O profissional será o responsável por avaliar, diagnosticar e determinar o melhor plano de tratamento. O transtorno pode acontecer em conjunto com outras comorbidades, por isso é fundamental que as crianças sejam acompanhadas por uma equipe multidisciplinar. O tratamento torna possível que as crianças atinjam seu melhor potencial, dentro dos limites que a apraxia impõe a cada uma delas.
Onde buscar informação:
Site: www.apraxiabrasil.org
Instagram: @apraxiakidsbrasil
Facebook: www.facebook.com/ApraxiaKidsBrasil
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/apraxia-brasil-abrapraxia/
Informações: Assessoria de Imprensa.
