Hoje, 21 de novembro, aconteceu o primeiro Fórum do Grupo Juntos, chamado JUNTOS COM ELES, que mostrou a paternidade atípica e ativa. O evento foi aberto com a apresentação do Coral Sá Vicença, seguido das palestras de três pais inspiradores que contaram suas histórias de vida, projetos, movimentos e ONGs que representam: Cristiano Silveira, pai do Pedro; Henri Zylberstajn, pai de outro Pedro; Jader Magalhães, pai da Clara.
Cristiano é biólogo, casado há 16 anos e pai do Pedro e da Luiza. O filho mais velho tem fibrose cística uma doença genética que afeta, principalmente, o sistema respiratório e digestivo. Como forma de estímulo para o filho e outras famílias com FC, em 2011, Cristiano formou, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, a Equipe de Fibra para mostrar a importância dos exercícios físicos no tratamento da FC. Desde então eles vêm mostrando que a fibrose cística é parte do que somos e não o limite do que podemos ser.
O Instituto Unidos pela Vida ganhou, esta segunda-feira e pelo segundo ano consecutivo, o Prêmio 100 Melhores ONGs do Brasil na categoria pequeno porte.
Cristiano Silveira contou ter ficado lisonjeado e desafiado pelo convite, pois o movimento pela inclusão muito materno. “Famílias são, majoritariamente, formadas por mulheres. Somente 25% das famílias contam com os pais e, desse percentual, a metade é dos biológicos.
O pai do Pedro abordou o tema “exercícios físicos na fibrose cística” e mostrou, através de exemplos de esportistas com FC, que o exercício físico é parte importante do tratamento.
Henri (@pepozylber) é engenheiro civil, casado há 8 anos, pai de 3 filhos e mora em São Paulo. Depois que seu caçula Pedro, o “Pepo”, nasceu com síndrome de Down, ele e sua família se engajaram na causa de pessoas com deficiência intelectual.
Uma de suas frases é : “Nossa missão não é só cuidar do Pepo, mas dividir essa privilegiada sensação com todos.” Henri é fundador do Projeto Serendipidade (é o ato de fazer felizes descobertas ao acaso, segundo a Wikipedia) – ONG que atua para mostrar os benefícios que a inclusão oferece a todos que com ela se envolvem.
Henri contou que Pepo trouxe a possibilidade de ver o mundo através de outra perspectiva. “As pessoas vão enxergar o nosso filho da maneira que o enxergamos. Somos todos diferentes.”
Jader é farmacêutico, professor e casado há 10 anos. Ele mora em Custódia (Interior de Pernambuco) com sua família. Jader tem duas filhas, Maria Cecília e Maria Clara. A segunda filha tem autismo.
Uma das frases de Jader : “Não tenho medo do autismo, ele existe é real, tenho medo do preconceito.”
Depois que a filha que tem autismo nasceu, ele luta todos os dias pela inclusão e contra o preconceito. É sua meta principal de vida.
Em sua fala, Jader contou que se sentia um peixe fora d’água ao ver que nos grupos os pais eram exceção. Foi quando fez a rede social para desabafar. “Comecei a lutar para garantir melhor futuro para minha filha. Precisamos moldar a criança para que sejam adultos melhores que nós.”
Sobre o Juntos
Criado em 2016 por Andrea Apolonia, mãe da Rafaela, diagnosticada com síndrome de Angelman, o Grupo Juntos reúne familiares das pessoas com deficiência de todo o Brasil, sempre com foco na inclusão, troca de informações e apoio. A partir desse grupo, algumas ações foram lançadas com o intuito de transformar a nossa sociedade para melhor. Compartilhando informação com quem desconhece o mundo da deficiência, o objetivo é criar empatia, sensibilizar e conscientizar as pessoas sobre o tema.
Movimentos: #eSeFosseSeuFilho e #AbraceAInclusao
Redes sociais do grupo: @juntos_grupo (Instagram) e @Juntos (Facebook).
Informações: Assessoria de Imprensa
