Mães e especialistas explicam tudo sobre fenda palatina e lábio leporino

Um problema durante a gestação, e a boquinha e o céu da boca do bebê não estão completamente formados para o seu nascimento: essas são as chamadas, respectivamente, fissura labial (ou lábio leporino) e fenda palatina. Embora sejam comumente associadas ou confundidas como a mesma anomalia, na verdade, são coisas diferentes. A fenda labial é entendida como uma abertura que atinge o lábio superior, podendo chegar até a base do nariz, separando dentes ou causando ausência dentária, e envolvendo gengiva superior e o osso maxilar. Já a fenda palatina pode acometer todo o palato (céu da boca), a base do nariz e até a úvula (campainha). Resultam de falha genética na união dos múltiplos processos faciais, ósseos e de tecidos moles, ainda na fase embrionária.

O cirurgião-dentista bucomaxilofacial Luciano Teles explica que nem sempre uma está associada a outra. “Apesar de serem diagnosticadas frequentemente em conjunto (cerca de 45% dos casos), elas podem ocorrer isoladamente. A fenda labial isolada responde por 30% dos acometimentos, enquanto que a fenda palatina é verificada em torno de 25%. As fendas labiais e lábio/palatinas atingem mais homens, ficando as mulheres com maior número de fendas palatinas isoladas.”.

O diagnóstico dessas ocorrências pode ser verificado antes no nascimento da criança, por meio de uma ultrassonografia realizada ainda no pré-natal. Entretanto, alerta Luciano, qualquer procedimento clínico-cirúrgico só poderá ser feito após o nascimento do bebê. “Mas já a partir da percepção da presença da patologia, os pais podem receber acompanhamento profissional (psicólogo e assistente social, entre outros) para se adaptarem à condição e se colocarem prontos para a série de procedimentos e exames que terão de realizar com seu filho”, completa o cirurgião-dentista. E, uma vez verificada a sua existência, os pais devem se preparar para o tratamento, que envolve uma abordagem multidisciplinar, incluindo pediatra, cirurgião-dentista bucomaxilofacial, otorrinolaringologista, cirurgião plástico, odontopediatra, ortodontista, cirurgião-dentista protesista, fonoaudiólogo, ortopedista, psicólogo, assistente social e geneticista.

É importante lembrar que há outras dificuldades observadas nas crianças que apresentam essas patologias, como na alimentação (que passa pela sucção, fechamento labial, mastigação e deglutição), respiração e fonação. A mastigação, por exemplo, fica prejudicada pela má posição ou ausência dentária. Quanto à parte estética, esta pode gerar problemas de ordem psicossocial. Daí a importância do psicólogo para o paciente e sua família, muitas vezes associado ao assistente social. Além disso, quando o paciente apresenta fenda palatina (associada, ou não, à labial), podem ocorrer otites e outras infecções do trato respiratório. O médico neuropediatra Clay Brites diz, ainda, que além das dificuldades alimentares, respiratórias, atrasos no desenvolvimento da fala, da musculatura fonatória e riscos maiores de infecções pulmonares e problemas de crescimento, as crianças afetadas se cansam mais para mamar, engasgam mais e podem ter regurgitações frequentes. “Em alguns casos, em que aconteçam outras malformações, deve-se investigar síndromes genéticas e disfunções hormonais.  A maioria dos problemas é resolvida pela correção cirúrgica e um bom acompanhamento multidisciplinar no pós-operatório para evitar complicações e permitir reabilitação para uma boa funcionalidade nasal e oral”, completa Clay.

E por falar em cirurgias, o tratamento envolve, muitas vezes, vários procedimentos primários e secundários durante a infância. “A gravidade do problema e a filosofia seguida pela equipe determinarão quais cirurgias serão feitas e em que época. No geral, o fechamento labial é realizado nos primeiros meses de vida. Depois vem a correção do palato. Pode ser necessário o uso de aparelhos protéticos ou ortodônticos nesta fase. Mais adiante podem ser necessários enxertos ósseos e de tecido mole para a correções de função e estética. Outros procedimentos cirúrgicos podem ser necessários, incluindo cirurgia ortognática.”, complementa Luciano Teles. “A cirurgia do lábio, a chamada queiloplastia, deve ser realizada aos três meses de vida para se preservar, desde cedo, as funções de sucção e deve-se, no pós-operatório, ter cuidados com higiene, evitar exposição ao sol e somente sugar após sete dias.  O fonoaudiólogo deve acompanhar o processo e avaliar a funcionalidade do local após 30 dias. A cirurgia do palato deve ser feita mais tarde, aos 18 meses, com o objetivo de reconstruir o palato e permitir separar as cavidades nasais da oral e restituir a funcionalidade delas.”, avalia Clay Brites.

Por que acontecem?

Mas o que causa essa anomalia? Essas patologias se derivam de desordens genéticas, mas alguns hábitos dos pais, como consumo de álcool e tabaco, podem aumentar a incidência dessa condição. “Também o consumo de corticosteroides e anticonvulsivantes. Estudos indicam que há outras possíveis causas que podem estar envolvidas com a ocorrência dessas patologias, como deficiência nutricional.”, diz Luciano Teles. Além disso, ocorrem mais em indivíduos de etnia asiática, seguido de brancos e negros.

Para os pais, além de todas as etapas com cirurgias e adaptação em relação a alimentação, uma outra enorme preocupação diz respeito a fala da criança. A fonoaudióloga Lílian Kuhn explica que os problemas de fala normalmente são para a produção de determinados sons. “Com a malformação facial, a articulação da fala pode ficar prejudicada, porque precisamos dos lábios para produzir os sons de ‘p, b e m’, e do palato (céu da boca) para produzir, por exemplo, os sons de  t, d, k e g. O local de ocorrência da fissura e como a pessoa ‘se vira’ com tal alteração serão determinantes para o nível de alteração. Muitas vezes nos surpreendemos ao ver o quão bem as pessoas conseguem falar, apesar da gravidade da lesão. Outra possível alteração é na qualidade de voz, já que, com a abertura do céu da boca, o ar pode escapar pelo nariz e a voz soar como hipernasal.

Para sanar tais alterações, o fonoaudiólogo traça um treinamento individualizado para exercitar os órgãos da boca (língua, bochechas, lábios, palato) a fim de melhorar o tônus e a movimentação deles. O trabalho do fonoaudiólogo visa tornar a fala e a voz dessas crianças funcionais e inteligíveis, de modo que elas estejam aptas para se comunicar, independente de uma ou outra distorção persistir. Afinal, cada pessoa tem uma voz diferente e única, né?”, analisa. Quanto às fendas poderem ter alguma associação com surdez, ela fala que a malformação na boca pode provocar o acúmulo de secreção nos ouvidos e causar otites de repetição. Tais infecções de ouvido podem gerar um quadro de surdez temporária ou permanente.  A fenda pode ser uma malformação congênita isolada, pode estar associada a outros quadros, ou, ainda, ser parte de síndromes. Nestes casos, de alteração mais abrangente, a pessoa com fissura pode ter, também, por exemplo, uma malformação no sistema auditivo – que é uma possibilidade de surdez associada (mas não é consequência de) à fissura labial e/ou palatina. Portanto, a causa da fissura deve ser sempre investigada, para que a atuação do fonoaudiólogo no acompanhamento sistemático da audição da pessoa com fissura seja adequado.

Com a palavra, as mães

A Procuradora Federal Patricia Alvim, de 32 anos, se tornou mãe aos 31, quando Yasmin, hoje com 1 ano e 5 meses, nasceu. Ela conta que o casal descobriu que a menina tinha fissura labiopalatina na ultrassonografia, com cerca de 20 semanas, e, desde então, já sabiam que o caso dela era dos mais complexos, pois a fissura no lábio era bilateral – quando o mais comum é ser apenas de um lado, imagem mais associada ao lábio leporino – e ela também tinha uma extensa fissura no palato, ou seja, ela praticamente não tinha céu da boca. “Fiquei muito abalada com a notícia, as preocupações que eu tinha eram simplesmente todas. Tinha receio que ela tivesse dificuldades de alimentação, fala, audição ou qualquer outra má formação mais grave que por vezes surgem nas crianças fissuradas. E, verdade seja dita, fiquei triste porque minha filha não seria ‘perfeita’ como eu sempre imaginei; o que hoje vejo ser uma bobagem, pois ela é uma menina incrível e fofíssima. Minha família e meu marido me apoiaram muito, fiz algumas sessões de terapia e aos poucos fui me acostumando com a ideia. Desde o começo tomei uma decisão de não buscar informações na internet, deixando o Dr. Google de lado, e procurando me informar com profissionais qualificados da área. E, muito antes de a Yasmin nascer, já fizemos algumas consultas com o cirurgião plástico especialista no assunto, Dr. Henrique Cintra e com a ortodontista que trabalha com ele, Dra. Beatriz Guimarães, e já começamos a planejar o tratamento.”, explica.

Com toda a informação que buscou antes do nascimento da filha, Patrícia conta que, ela e o pai estavam absolutamente preparados para lidar com a fissura. “Mas, sem dúvida, quando ela nasceu, a profissional mais importante foi a ortodontista, a querida Dra. Beatriz, que já estava de sobreaviso e assim que Yasmin nasceu foi até o hospital para fazer o molde de sua boca e ir ao seu consultório e fazer uma plaquinha para ajudar a cobrir o céu da boca. Isso a ajudaria a mamar e também já era o início do longo tratamento necessário para prepará-la para as futuras cirurgias. Algumas horas depois, ela voltou ao hospital e ensinou o pai da Yasmin a colocar a placa e assim pudemos começar a dar leite para ela. Tentamos amamenta-la no peito mas, sem o céu da boca, ela não era capaz de sugar e, portanto, não pôde ser amamentada. Eu ainda usei a bomba durante algumas semanas e demos um pouco do meu leite para ela. Mas ela se saiu muito bem tomando o leite no copinho e depois na chuquinha. Confesso que sofri um pouco por não conseguir amamenta-la, pois hoje em dia há muita cobrança para amamentar. Mas consegui superar e me dei por satisfeita de ela conseguir mamar de qualquer jeito, já que sua fenda era tão grande.”, analisa.

Na hora de alimentar Yasmin, como Patricia havia lido muito sobre o assunto, comprou algumas opções de mamadeiras e copinhos diferentes, que eram recomendados para bebês como dificuldades de sugar. “Fomos testando e descobrindo o que funcionava melhor. No começo foi bem difícil, pois, como ela não consegui sugar, se cansava muito rapidamente e dormia sem ter mamado muito. Tínhamos que fazer de tudo para tentar mantê-la acordada para ela mamar mais, e eu mantinha um acompanhamento de quantos ml ela mamava. O pai dela era campeão de insistir e não desistir do mamá! Felizmente, com o tempo, ela foi ficando mais forte e se adaptou bem ao bico de látex da chuquinha, e foi ficando cada vez mais gordinha. Ela começou a comer comidinha já depois dos seis meses, depois de se recuperar da cirurgia e sempre teve um bom apetite. A papinha teve que ser um purêzinho durante muito tempo para ela conseguir comer. O inconveniente é que a comida saía pelo nariz, o que a incomodava e fazia uma sujeira danada, mas o importante é que ela comia.”, fala.

As cirurgias foram feitas depois de um intenso tratamento envolvendo a ortodontista e o cirurgião, usando diversas placas e fitas adesivas para modelar o nariz. Yasmin, então, fez a primeira cirurgia com cinco meses. “Recebê-la nos meus braços depois da cirurgia foi uma das maiores emoções da minha vida, pois ela voltou com um nariz e uma boquinha que não tinha antes, então foi como conhecer minha filha novamente. A recuperação é complicada, pois ela não conseguia dormir, pois o nariz estava entupido pelas secreções e, quando ela dormia, fechava a boca, não conseguia respirar e acordava. Passamos algumas noites em revezamento mantendo a boquinha dela aberta como nossos dedos para ela conseguir dormir. A alimentação também era difícil, mas eu tinha comprado uma mamadeira especial nos EUA que ajudou bastante. Mas a verdade é que hoje essas lembranças já são turvas e começo a me esquecer dos detalhes, pois o que fica na memória é a alegria de vê-la se recuperar.”, conta Patricia.

Já a fonoaudióloga Ana Maria Gonçalves Poças, de 31 anos, mãe de Raul, de três anos, descobriu que o filho nasceria com fissura labiopalatina também ainda na gestação, no ultrassom morfológico, por volta da 20ª semana. Suas maiores preocupações eram quanto a alimentação e a fala, pois, sendo profissional de uma área que está inserida no tratamento das fissuras, conhecia de perto tudo que acompanha essa patologia. “As mamadas de um bebê que nasce com fissura devem ser realizadas com muita atenção, principalmente quanto ao posicionamento do bebê, que deve ser colocado bem sentadinho, para que não ocorram casos de otites, refluxos e aspirações do leite. Eu não consegui dar peito pro Raul, nem meu leite. Raul ficou por seis dias em uma UTI neonatal, aqui em Belo Horizonte, e, infelizmente, o hospital e os profissionais do hospital em que ele nasceu não estavam preparados para receber um bebê com fissura. E no meio do turbilhão da cesárea, filho na UTI e falta de conhecimento dos profissionais, eu não me lembrei de falar que queria dar meu leite para ele. E, infelizmente, eles também não o fizeram. Então, nos contentamos com o leite industrializado mesmo, desde o nascimento até hoje. Ele usou mamadeira até 1 ano e 4 meses, e, a partir daí, a eliminamos por causa da palatoplastia (cirurgia para reparar o céu da boca), pois ele teria que ficar sem mamar por 30 dias.”, explica.

O pequeno começou com as papinhas aos 3 meses e meio de vida, quando optaram, em conjunto com o pediatra dele na época, a inserir a papinha para complementar a alimentação, pois ele iria realizar a cirurgia de labioplastia (correção dos lábios) aos 4 meses. Como ele ficaria 10 dias sem poder sugar -, o que pra um bebê é bem complicado, já que ficaria sem sua mamadeira de costume -, resolveram dar uma outra forma de alimentação para que período se tornasse menos sofridos para ele.

Quanto as cirurgias, a primeira foi a correção dos lábios, com 4 meses; e a segunda com 1 ano e 4 meses, a palatoplastia. Junto com essa segunda, ele colocou tubinhos de ventilação nos dois ouvidos, para evitar que ocorressem  infecções de ouvido (otites) após a cirurgia. “A cirurgia é muito mais dolorida nos pais do que na criança. Nós, pais, ficamos bem ansiosos e muito apreensivos. Imagina você entregar um bebezinho de 4 meses para uma cirurgia?Não é nada agradável de vivenciar. Os pequenos? Já nem sofrem tanto. Eles têm uma recuperação e uma adaptação ao novo muito maior do que a nossa. É fantástico! Raul se recuperou super bem! No segundo dia tudo já estava se ajeitando, tanto na primeira quanto na segunda cirurgia. Vivemos os dias após as cirurgias com muita ajuda dos nossos familiares, para nós foi tudo muito mais fácil. Até festinha de aniversário da prima tinha os alimentos que o Raul podia comer na época. Tudo pastoso.”, sorri Ana, enquanto conta.

Yasmin e Raul ainda não estão na escola, mas, de forma geral, as crianças ao redor não reparam. “Buscamos inserir o Raul na realidade do mundo e nos valores em que acreditamos serem os melhores para viver em comunidade. A maldade existe na cabeça dos adultos, crianças não têm maldade… e nem sabem fazer brincadeiras ofensivas se nunca tiverem exemplo para copiarem. Então, criamos o Raul de forma natural, tratamos o contratempo que ele teve como superado. Se você conversar com ele, ele vai te explicar que nasceu com a boquinha aberta e que o médico costurou e pronto. Acho que o papel dos pais na construção da parte emocional da criança é muito importante. Se isso for resolvido desde pequeno, com toda a certeza a criança não crescerá com problemas pendentes na fase adulta. Assim como educar seu filho com pessoas com alguma deficiência, tratar com naturalidade como deveria ser. Nós adultos que problematizamos demais a vida. A vida é muito simples para os pequenos!”, finaliza Ana.

Desafios vão acontecer todos os dias para crianças, tenham elas fissuras ou não. O importante é estar bem informado sobre como vencer as barreiras que vao aparecer. E como disse Patricia, “vai dar tudo certo. O importante é se informar, estar acompanhada por bons profissionais e seguir as orientações deles. E ter paciência. “Não fique imaginando quais problemas podem vir a talvez acontecer: lide apenas com o que surgir à sua frente. Com o tempo, você vai descobrir que seus medos eram muito piores do que a realidade, então não vale sofrer à toa.”, finaliza a mae de Yasmin.

E para saber mais sobre o assunto, consulte os sites dessas mães Aventureiras: Fissurada na Maternidade (https://fissuradanamaternidade.com/), de Ana Maria; o Era uma vez uma fenda (http://eraumavezumafenda.com.br/?p=116) da Vanessa Penna e o (www.asaventurasdeyasmin.com.br), da Patrícia. Visite também a ONG Operação Sorriso, que organiza mutirões em diversos lugares do Brasil para a realização de cirurgias gratuitas em pessoas (adultos e crianças) com fissura.