Renata e Gabriel
Hoje, 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Criada em 2006, a data é considerada um importante marco na luta pela quebra de preconceitos em relação aos que nascem com a síndrome.
Embora exista uma preocupação natural, por parte dos pais, sobre como será a vida dos filhos com síndrome, é importante lembrar que, assim como qualquer outra criança, sindrômica ou não, potencialidades deverão ser desenvolvidas e limitações superadas. Estimulação, cuidado, paciência e amor são as palavras de ordem para alcançar melhoras a cada dia.
Ana Carolina Praça, psicóloga e diretora da CiE, explica que apesar dos comprometimentos orgânicos e intelectuais, que podem variar de uma criança para a outra, já se sabe que as pessoas com Síndrome de Down são capazes de se desenvolverem continuamente quando são oferecidos acompanhamento especializado nas áreas médicas e terapêuticas e acesso às oportunidades de forma igualitária.
A seguir, colhemos alguns depoimentos de mães que certamente vão emocionar a todos.
“Eu soube que Gabriel tinha Down apenas quando nasceu. Nenhum exame mostrou nada durante a gravidez. Então, como pode imaginar, foi um choque. Não por ser Down exatamente, mas por tudo que eu não sabia ainda como lidar. Crianças sindrômicas precisam de uma série de cuidados especiais. E aí estava o problema: eu não estava preparada para isso, não sabia por onde começar. Então, tudo que havia lido, de alguma forma, não fazia mais sentido naquele momento, pois eu teria que reaprender como seria a maternidade. E comece a pesquisar, procurei os melhores médicos que estavam ao meu alcance, investi todo o meu tempo e amor para que ele se desenvolvesse sadio e feliz. E consegui! E Gabriel teve algo de muito especial também. Todos os meus amigos adotaram o meu filho e se tornaram meio mães dele também. De alguma forma, ele despertou o instinto maternal até em amigas que jamais pensaram ser mães. Hoje, meu filho é amado por todos, esbanja alegria e energia, e tem uma saúde de ferro. Então, para as mães que vão passar por essa experiencia, uma dica: é difícil no inicio, mas com o tempo, tudo se ajeita. Sim, o amor move e resolve tudo” – Renata Dourado, mãe de Gabriel, de 4 anos.
“Meu médico havia falado sobre um exame chamado amniocentese, para confirmar o resultado do teste que havia feito anteriormente, que já identificava de alguma forma a síndrome. Preferi não saber de fato o que estava por vir, pois era um filho muito desejado, independentemente de qualquer resultado. Meu médico foi fundamental no meu acompanhamento, pois sempre me deu segurança. Ele pediu que eu fosse pesquisando sobre o assunto, caso confirmasse mesmo o diagnóstico do meu filho Enzo. O meu marido também sempre foi muito presente, tanto no início da gestação, quando o médico disse que havia a possibilidade de trissomia 21, quanto atualmente. O Enzo nasceu no dia 26 de novembro de 2010, de 8 meses. Um parto difícil, de uma gravidez de risco. Percebi que o Enzo era especial quando ele nasceu, assim que o vi. E ali, naquele instante, começou uma nova realidade cheia de questionamentos. O que fazer? Onde fazer? Como fazer? Eu estava totalmente perdida em um mundo novo.Tivemos que nos descobrir e até hoje estamos nesta peregrinação, atrás de tratamentos para desenvolver o nosso menino, que também foi diagnosticado com mais dois CID’s: TDAH e Autismo. Lá no início, houve momentos em que me fechei para tudo. Até que parei para pensar que eu precisava sair do luto e correr para a luta. E assim estamos até hoje. Na minha vida, sempre terá a palavra recomeçar! Recomeçar a vida e a luta por alguém que vai depender de mim para sempre.” – Dayse Santos de Carvalho Correia, mãe de Enzo, de 6 anos.
“Só soube do diagnóstico depois do nascimento. Os médicos sabiam, mas não falaram. E como era a minha terceira gestação, eu achei muito estranho a quantidade de exames solicitados. Foi um choque. Não tenho outra palavra para definir. Fiquei imaginando como seria a minha vida e a dela. Não tinha nenhum conhecimento a respeito, e as palavras dá médica quando deu a notícia foram muito chocantes: “Ela tem Síndrome de Down, não sabemos se vai falar, andar ou mesmo viver até a adolescência, não sabemos nada a respeito”. Nossa, se ela não sabia, imagine nós. Graças a Deus, com 30 dias de vida, minha princesa me mostrou que nada era tão ruim quanto parecia. Ela apertou meu dedo, com força, em um dos momentos em que eu estava conversando com ela e com Deus. A partir daí, comecei a correr atrás e, hoje, minha princesa está linda, fala quase corretamente, estuda em escola pública, está iniciando o 1° ano do segundo grau, pensa em casar, ter filhos e, como toda adolescentes, também cria caso com tudo. O desafio maior é a aceitação, pois fica sempre destacada, mesmo tendo alguns primos e colegas da idade. Minha princesa faz Karatê, é faixa verde, e foi Campeã Brasileira em um campeonato realizado em Joinville, Santa Catarina.”- Ana Cristina Branco, mãe de Camila, de 16 anos.
“Eu soube na hora do parto. No pré-natal, não apareceu. E no parto vi que ela nasceu escura, cianótica. Questionei e a médica disse “porque ela é down”. A notícia foi dada assim, sem preparo, sem cuidado, sem nada. Eu não tinha ideia do que era Down, e chorei quando soube. Não por tristeza, mas porque fiquei preocupada em como ela iria enfrentar esse mundo e como eu poderia ajudá-la a encarar a discriminação, que acontece, inclusive, na família, pelo lado paterno. Eu não tive médicos bacanas que me explicaram como seria essa nova realidade. Eles generalizaram, falaram que ia ser muito hipotônica, teria atraso grande e colocaram questões que não passo nem nunca passei com a minha filha. Disseram até que ela só viveria até os 15 anos devido a complicações cardíacas, mas ela já fez cateterismo devido a um sopro no coração e está boa. O desafio maior ainda está por vir, quando ela for adolescente. Criança com criança não tem muito preconceito. Os adultos respeitam por ser criança. Mas na fase da adolescência e adulta, vou ter que enfrentar esse desafio com ela, ensinar a reagir com naturalidade. Por enquanto não está muito diferente de como foi com a minha outra filha, que atualmente tem 14 anos. Hoje, a luta pra mim é conciliar minha vida profissional com ela, devido a quantidade de terapias e estímulos. Ela sempre correspondeu além de minhas expectativas, especialmente se comparado a tudo que os médicos falaram no início. Ela é ativa e feliz. Se não se der bem nos estudos, sei que ela se dará bem em outras atividades. E eu estarei sempre com ela”- Rosângela Carvalho, mãe da Ester Alexandra, de 4 anos.
